Con motivo de conmemorarse el día de las enfermedades raras o poco frecuentes se realizó un arrío de la bandera Argentina en plaza de mayo donde un nene sangenarino de 7 años fue el abanderado escoltado por los granaderos.
El evento tuvo lugar este jueves 28 en el mástil ubicado en Plaza de Mayo frente a Casa Rosada a las 18 horas y contó con mucho público que se hizo presente.
Adriano Bordioni, oriundo de San Genaro, tiene 7 años y padece ataxia-telangiectasia, que es una afección genética poco frecuente que ataca al sistema nervioso central, el sistema inmunitario y otros sistemas del cuerpo. Las principales dificultades de quienes la padecen son motrices, no pueden coordinar movimientos, Adriano, por ejemplo, no puede tomar una lapicera y escribir.
Andriano fue el elegido como abanderado de este arrío, ya que desde hace 4 años, FADEPOF viene desarrollando esta acción de conmemoración. Entre sus miembros se convoca a la postulación de una persona para que sea el embajador de millones con estas enfermedades. Luego se realiza un sorteo y este año tuvo el honor el niño sangenarino.
Las Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes en ARGENTINA conformamos FADEPOF, la Federación argentina de enfermedades poco frecuentes.
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS arriando la bandera nacional junto a los granaderos en Plaza de Mayo. pic.twitter.com/OsBnz9ca6h— Fundación_LTN (@verodepablo) 28 de febrero de 2019
