Mariela es la mamá de Bautista y este miércoles, hizo un pedido desesperado por su hijo, quien padece distrofia muscular y problemas de crecimiento. Cuentan con la obra social IAPOS, a la cual la familia de Centeno le ruega respuestas y soluciones para el tratamiento de Bauti.
“Que tu hijo de 18 años te diga que quisiera morir porque no soporta más los dolores de espalda y huesos que tiene, es un puñal en el corazón”, comenzó relatando Mariela en redes sociales.
Su hijo es Bautista Nuñez y desde su nacimiento padece Distrofia Muscular Duchenne, enfermedad genética y hereditaria que afecta a sus músculos. Luego de varias etapas, su médica endocrinóloga solicitó en marzo una serie de estudios y descubrieron que tiene problemas de crecimiento, su edad ósea corresponde a un niño de 13 años.
“Tuvimos muchísimos inconvenientes para realizar el análisis específico de hormonas de crecimiento y recién logramos hacerlo en septiembre de 2023, en la ciudad de Santa Fe. A fines de octubre de ese año se cayó y con tanta mala suerte se fracturó el fémur de su pierna derecha”, relató su mamá.
Por esa situación, fue internado en la ciudad de Rosario, le realizaron una operación y fue dado de alta. “Durante muchos meses estuvimos enfocados en su rehabilitación hasta que en marzo de este año (también su papá tuvo una cirugía de corazón, precisamente un baypass) realizamos el pedido a la obra social IAPOS para obtener Hormonas de crecimiento. La doctora hizo el trámite online correspondiente, presentamos estudios realizados y siempre faltaba algo, hasta que lo que hicieron fue autorizar Testosterona”, explicó.
En medio de una difícil situación y falta de respuestas, su mamá hizo un pedido desesperado y contó las dificultades que atraviesa toda la familia. “Lo que estamos solicitando es calidad de vida y si bien necesita hacer los dos tratamientos, se debería comenzar por el primero. Hago este escrito porque vemos con toda mi familia el sufrimiento por el que pasa Bauti diariamente, no puede dormir de corrido por los dolores, está en su silla de ruedas y debemos cambiarlo de posición continuamente, toma todo tipo de analgésicos hasta inyecciones, además de la medicación diaria, y el dolor no pasa”, lamentó.
“Solo le pedimos al IAPOS (médicos auditores o personas intervinientes) que piensen en Bautista como un ser humano y no un número, que se imaginen que es su hijo, su sobrino, su nieto y lo que harían para que tuviera calidad de vida. Entendemos que el tratamiento es costoso pero somos empleados públicos y hace más de 30 años que aportamos y lo seguimos haciendo para hacer este reclamo”, rogó Mariela.
Además, contó que Bautista tiene otro hermano, Gastón, con Distrofia muscular y también hace 5 años perdió a su otro hermano, Nicolás, con tan sólo 25 años. Pedimos tratamiento ya para Bauti.
Somos padres que hace 24 años transitan junto con ellos la Distrofia”, indicó, con la esperanza que su reclamo público sea escuchado.
hormonas y testosterona
“lo logico y coherente, lo dijo la medica, es comenzar con las hormonas de crecimiento.